Od stycznia 2025 roku dzieci z achondroplazją mają w Polsce refundowane leczenie jedyną dostępną na świecie terapią – lekiem Voxzogo. Towarzyszy nam ogromne poruszenie i łzy czystej radości. Trzy lata czekaliśmy na TEN dzień, nie poddając się ani przez chwilę.
Przede wszystkim doceniamy dostrzeżenie problemów z którymi zmagają się osoby chore na achondroplazję i szans, które niesie za sobą leczenie.
Teraz liczymy na kontynuowanie tego tempa i celu przez NFZ – żeby pacjenci mogli otrzymać lek jak najszybciej.
Dziękujemy wszystkim, którzy nam kibicowali i dodawali siły po drodze 🌷❤️
Jeśli jesteś rodzicem kub opiekunem dziecka z achondroplazją i potrzebujesz informacji o powstającym programie lekowym zapraszamy na grupę:
https://www.facebook.com/groups/9083217245063104
Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją – „Odblokuj Życie”
